什么是罕見(jiàn)??？

罕見(jiàn)病，是指流行率很低、很少見(jiàn)的疾病，一般為慢性、嚴(yán)重性疾病，常危及生命。世界衛(wèi)生組織將罕見(jiàn)病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰之間的疾病或病變；國(guó)際確認(rèn)的罕見(jiàn)病有七千種，約占人類疾病的10%。據(jù)世界衛(wèi)生組織報(bào)道，約有80%的罕見(jiàn)病由遺傳缺陷引起，約有50%的罕見(jiàn)病在出生時(shí)或者兒童期即可發(fā)病。罕見(jiàn)病常進(jìn)展迅速，死亡率很高，僅有約1%的罕見(jiàn)病有有效治療藥物。雖然發(fā)病率底，但罕見(jiàn)病的病種多，我國(guó)罕見(jiàn)病涉及上千萬(wàn)人。例如成骨不全癥（瓷娃娃?。?、血友病、白化病、法布雷病、戈謝氏癥等均屬于罕見(jiàn)病。

國(guó)際罕見(jiàn)病日的由來(lái)

國(guó)際罕見(jiàn)病日（Rare Disease Day）由歐洲罕見(jiàn)病組織（EURORDIS）于2008年發(fā)起，確定2月29日為國(guó)際罕見(jiàn)病日，以這個(gè)四年一次的日子意寓罕見(jiàn)病之“罕見(jiàn)”。 2009年2月28日第二個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日后，在各國(guó)的一致?lián)碜o(hù)下，將每年二月的最后一天定為國(guó)際罕見(jiàn)病日。

國(guó)際罕見(jiàn)病日旨在促進(jìn)社會(huì)公眾和政府對(duì)罕見(jiàn)病及罕見(jiàn)病群體面臨問(wèn)題的關(guān)注。