焦點(diǎn)三:家底不清,方向不明
“每年估計新發(fā)病人300多萬,但是到底是多少,我們并不知道?!北本┐髮W(xué)腫瘤醫(yī)院副院長沈琳說,因為在很多基層和貧困地區(qū)連癌癥診斷都成問題,我國癌癥譜不同地區(qū)也不一樣,高發(fā)病種也不一樣。
沈琳的老師在上世紀(jì)70年代做過癌癥流行病學(xué)調(diào)查,現(xiàn)在還在引用上世紀(jì)70年代的調(diào)查結(jié)果。
“現(xiàn)在生活水平發(fā)生翻天覆地的變化,癌癥譜發(fā)生很大改變?!鄙蛄照f,“但實際上發(fā)生怎樣的改變并不知道,稀里糊涂地治療,稀里糊涂地研究政策,沒有一個腫瘤防治的總體策略,沒有整體規(guī)劃,怎么進(jìn)行防治?”
我國腫瘤防治當(dāng)前的“糊涂賬”讓所有腫瘤防治人員苦惱。多位腫瘤防治專家疾呼,我國癌癥綜合防控“家底不清”,缺乏有效的綜合防控措施。
中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院副院長王明榮、全國腫瘤防治研究辦公室研究員代敏等專家,用6個“缺乏”形容當(dāng)前我國癌癥防控的漏洞:缺乏以證據(jù)為支持的全國性癌癥綜合防控策略和措施,特別是缺乏預(yù)防措施;缺乏癌癥負(fù)擔(dān)及其危險因素的全面數(shù)據(jù);缺乏癌癥診療的全國性和區(qū)域性數(shù)據(jù);缺乏癌癥診療的標(biāo)準(zhǔn)化和規(guī)范化;缺乏國有知識產(chǎn)權(quán)的抗癌藥物;缺乏相關(guān)立法和多部門協(xié)作抗癌的機(jī)制。
全國腫瘤登記中心副主任陳萬青說,《2012年中國腫瘤登記年報》全國腫瘤登記中心收到全國104個腫瘤登記處2009年的腫瘤登記數(shù)據(jù),然而只有72個登記處的數(shù)據(jù)通過審核入選報告。根據(jù)世界衛(wèi)生組織國際癌癥研究署2013年的數(shù)據(jù)錄用通知,我國大陸只有12個腫瘤登記處的相關(guān)數(shù)據(jù)達(dá)到要求。這說明我國部分腫瘤登記點(diǎn)的數(shù)據(jù)質(zhì)量不高。
“防控癌癥,我們?nèi)狈ψ罨A(chǔ)的數(shù)據(jù)?!北本┐髮W(xué)腫瘤醫(yī)院黨委書記朱軍說?;A(chǔ)數(shù)據(jù)的不健全,不僅使一些相關(guān)的科學(xué)研究難以開展,甚至?xí)绊憞矣嘘P(guān)癌癥防治規(guī)劃的科學(xué)性、針對性。
“就像打仗,如果不派出偵察兵,都不知道敵人在哪兒,你打哪兒呢?!蓖鯇幷f,美國的登記覆蓋率達(dá)到90%以上,生存率、死亡率都有詳細(xì)的跟蹤情況和數(shù)據(jù)庫管理。